Zgodovina društva

Društvo za kronično vnetno črevesno bolezen se je razvilo iz Društva za otroke in mladostnike s kronično vnetno črevesno boleznijo Maribor, ki je bilo ustanovljeno na ustanovni skupščini 14. julija 2004, s sedežem na Kliničnem oddelku za pediatrijo UKC Maribor, Ljubljanska ulica 5.

Društvo za otroke in mladostnike s kronično vnetno črevesno boleznijo Maribor

Ustanovili smo ga skupaj starši otrok s kronično vnetno črevesno boleznijo (Danica Koren in Nada Bejakovič) in zdravstveni delavci Kliničnega oddelka za pediatrijo Univerzitetnega kliničnega centra Maribor (asist. mag. Darja Urlep Žužej, dr. med. in Erika Macur, dipl. med. sestra). Za ustanovitev smo se odločili, ker smo hoteli izboljšati kvaliteto življenja oseb s KVČB, kajti zavedali smo se, da je KVČB težka kronična bolezen, kljub temu pa je pomembno, da osebe s KVČB ob zdravljenju živijo povsem normalno, aktivno življenje. Takrat se nas je kljub počitnicam zbralo 25 članov, bolnikov s KVČB, njihovih svojcev in nekaj zdravstvenih delavcev. Izvolili smo organe društva, sprejeli statut društva,  tajnica društva Danica Koren je na UE Maribor uredila formalnosti glede registracije društva in pričeli smo z delom.

 

Mag. Darja Urlep Žužej, dr. med – prva predsednica društva (tekst kot pediatrinja gastroenterologinja, ki je zdravila otroke s KVČB, je bila idejni vodja ustanovitve društva, v društvu aktivna vsa leta od ustanovitve, predvsem na področju strokovne dejavnosti društva in aktivnosti Otroške sekcije)

Erika Macur, dipl. med. sestra – prva  podpredsednica društva (aktivna v prvih letih delovanja, in sicer od ustanovitve do 31.1.2009)

Danica Koren – ustanoviteljica društva in vsa leta od ustanovitve tajnica društva ter koordinator številnih aktivnosti v društvu, mama osebe s KVČB

Nadica Bejakovič – blagajničarka društva od ustanovitve društva do 23. 2. 2018, mama osebe s KVČB

Naloga društva v prvih letih delovanja je bila predvsem informiranje, izobraževanje staršev, otrok in mladostnikov ter drugih bolnikov o naravi bolezni, o zdravljenju, o zdravem načinu življenja. Društvo je organiziralo številna predavanja, okrogle mize in simpozije tako za bolnike kot tudi za zdravnike.

Velik pomen je imelo društvo na področju osveščanja javnosti o sami bolezni. Takrat je bila KVČB še slabo poznana in prepoznana bolezen. Društvo je začelo razbijati tabuje o tem, da ne gre za nalezljivo bolezen in tudi ne za psihosomatsko bolezen kot se je takrat še pogosto dogajalo. Organiziralo je javne tribune ter izvajalo osveščanje preko radia, televizije, časopisov. Pri tem je imela pomembno vlogo Barbara Leskovar, novinarka in članica društva in 13 letni Matej Koren, ki je svojo zgodbo, kako se sooča z boleznijo predstavil preko radijskih in televizijskih medijev ter v osnovnih šolah. Več o začetkih delovanja si lahko ogledate v filmu, ki se nahaja v video galeriji.

Društvo za kronično vnetno črevesno bolezen

Septembra 2005 smo v društvo sprejeli tudi odrasle osebe s KVČB. Na skupščini društva smo sprejeli sklep o razširitvi društva in sklep o preimenovanju društva ter začeli z ustanavljanjem sekcij društva po vsej Sloveniji. Ustanovili smo Sekcijo otrok in mladostnikov SV Slovenije, Sekcijo otrok in mladostnikov osrednje Slovenije, Sekcijo odraslih SV Slovenije, Sekcijo odraslih osrednje Slovenije in Sekcijo za avtoimuno obolenje jeter.

Marca 2006 je bila ustanovljena Sekcija Pomurja, aprila Sekcija ljubljanske regije, junija istega leta pa še Primorska sekcija.

V letu 2006 smo gostili podpredsednico evropske zveze društev kroničnih vnetnih črevesnih bolezni in se vključili v evropsko združenje EFCCA. Vzpostavili smo tudi stike z Društvom za avtoimuno obolenje jeter v Italiji.

V letu 2007 so bolj aktivno zaživele sekcije društva in tako so se aktivnosti prenesle na lokalni nivo ter postale še bolj dostopne članom. To se je poznalo tudi v povečanju števila članov. Imenovani so bili novi vodje sekcij in ti so aktivno pristopili k delu.

Prelomnica v delovanju društva je bila pridobitev statusa invalidske organizacije, za kar smo se z mlini državne administracije borili skoraj leto dni.  Status invalidske organizacije in status društva v javnem interesu nam je dne 27. 9. 2007 podelilo Ministrstvo za delo, družino in socialne zadeve.

Društvo je v letu 2008 dobilo nov logotip, ki ga je plasiralo v uporabo v letu 2009. Logotip nam je izdelal Izak KOUS, studiov7.com. S tem smo pristopili tudi k projektu celostne podobe društva. Nastavili smo predloge za predstavitveni material, ki smo ga dali v oblikovanje. Prav tako smo se v društvu opremili z nekaj promocijskega materiala, s katerim smo se predstavljali navzven.

V letu 2008 smo dobili prve članske izkaznice, s katerimi izkazujemo svoje članstvo pri pridobljenih bonitetah, ki jih je pridobilo društvo.

V letu 2008 je društvo pridobilo mobilno telefonsko številko 041/665-000. Na tej številki so informacije možne  vsak delavnik v času od 17.00 do 21.00 ure in ob sobotah od 10.00 do 18.00 ure.

Pričeli smo z izvajanjem »Šol za osebe s KVČB«. Več o rehabilitacijskih in izobraževalnih vsebinah, ki jih izvajamo v šolah za osebe s KVČB.

V letu 2009 smo imeli prvo večjo reorganizacijo v društvu. Postavili smo sistem delovanja društva preko sekcij, in sicer:

 

7 regionalnih sekcij
  • štajerska
  • ljubljansko gorenjsko notranjska
  • celjsko koroška
  • pomurska
  • goriška
  • primorska
  • zasavsko dolenjska
3 vsebinske sekcije na nacionalnem nivoju
  • otroška sekcija
  • mladinska sekcija
  • sekcija za avtoimuni hepatitis

Tega leta smo pričeli z izvajanjem akcije Naj javno stranišče. Več o akciji najdete na www.najjavnostranisce.kvcb.si/.

Prav tako smo tega leta prvič začeli z izvajanjem poletnih otroških taborov na morju in »Šol za mlade«.

V letu 2010 je član društva Dejan Koren prenovil spletno stran, članica društva Irena Gubanc pa izdelala novi logotip, ki ga uporabljamo od 1. 10. 2010, in zgleda takole:

V letu 2011 smo še bolj poudarili pomen izobraževanja zdravnikov na primarnem nivoju in pripravili prvi slovenski simpozij o KVČB ter vsebinsko in oblikovno prenovili glasilo Kronček.

V začetku leta 2012 smo ustanovili Sekcijo dolenjske regije in Sekcijo Zasavsko dolenjske regije preimenovali v Sekcijo zasavske regije, tako imamo od leta 2012, 8 regionalnih sekcij.

V letu 2012 je član društva Matej Koren na spletni strani izdelal eUčilnico in eKnjižnico, kjer so video vsebine predavanj, ki smo jih izvedli v društvu:

V tem letu smo začeli intenzivneje osveščati javnost o kronični vnetni črevesni bolezni. Pričeli smo z izvajanjem akcije »Trenutno odsoten, hvala za razumevanje.«.

Prenovili smo koncept »Šole za osebe s KVČB« - dodali smo štiri nove teme (spoprijemanje s stresom, pomen gibanja, komunikacija, prehrana).

Konec leta 2012 smo pričeli z izvajanjem enodnevnih šol za novo obolele in v letu 2013 z izvajanjem šol za osebe, ki se zdravijo z biološkimi zdravili.

V letu 2013 smo akcijo »Trenutno odsoten – hvala za razumevanje« pričeli izvajati v zdravstvenih domovih po Sloveniji.

V začetku leta 2013 smo izdelali in članom razdelili nove članske izkaznice, ki so narejene po celostni grafični podobi, ki jo uporablja društvo.

Sredi leta 2013 smo uvedli svetovalno klicno linijo KronoFON tel. št. 031 667 557, preko katere 18 usposobljenih prostovoljcev društva svetuje osebam s KVČB.

Od decembra 2013 imamo že tretjič prenovljeno spletno stran, izdelala sta jo brata Matej in Dejan Koren.

Maja 2014 smo obeležili 10. obletnico delovanja društva. Ob tem smo najzaslužnejšim članom društva podelili priznanja.

O desetletnem delu je bil posnet film.

slike 10. obletnice (podelitev priznanj)

Dodaj poslanico Mateje ob 15. letnici društva  

Vodstvo društva od ustanovitve do danes:

Od 14. 7. 2004 do 1. 7. 2006
  • asist. mag. Darja Urlep Žužej, dr. med. – predsednica društva
  • Erika Macur, med. sestra – podpredsednica društva
  • Danica Koren, dipl. oec. – tajnica društva
  • Nadica Bejakovič, dipl. oec. – blagajničarka društva
Od 1. 7. 2006 do 26. 1. 2007
  • asist. mag. Darja Urlep Žužej, dr. med. – predsednica društva
  • Nataša Golob Krajnc – podpredsednica društva
  • Danica Koren, dipl. oec. – tajnica društva
  • Nadica Bejakovič, dipl. oec. – blagajničarka društva
  • trije člani izvršnega odbora – Erika Macur, Matjaž Kolar in Marko Vidic
Od 26. 1. 2007 do 31. 1. 2009
  • Nataša Golob Krajnc – predsednica društva
  • asist. mag. Darja Urlep Žužej, dr. med. – podpredsednica društva
  • Danica Koren, dipl. oec. – tajnica društva
  • Nadica Bejakovič, dipl. oec. – blagajničarka društva
  • Darja Fišer, dipl. manag., dipl. soc. del. – vodja posebnih socialnih programov
  • dva člana izvršnega odbora – Erika Macur in Marko Vidic

Zaradi odsotnosti predsednice društva Nataše Golob Krajnc je  od 25. 6. 2007 do 31. 1. 2009 po pooblastilu predsednice društva, ki je bila v tujini, vse dolžnosti predsednice društva opravljala Danica Koren.

Od 31. 1. 2009 do 4. 2. 2010
  • Andrej Fišer – predsednik društva
  • Mateja Saje – podpredsednica društva
  • Danica Koren, dipl. oec. – tajnica društva
  • Nadica Bejakovič, dipl. oec. – blagajničarka društva
  • Darja Fišer, dipl. manag., dipl. soc. del. – vodja posebnih socialnih programov
  • Asist. mag. Darja Urlep Žužej, dr. med. – strokovna vodja društva
  • Igor Bejakovič – član izvršnega odbora
Od 4. 2. 2010 do 14. 2. 2014
  • Mateja Saje – predsednica društva
  • Marijana Ribnikar – podpredsednica društva
  • Danica Koren, dipl. oec. – tajnica društva
  • Nadica Bejakovič, dipl. oec. – blagajničarka društva
  • asist. mag. Darja Urlep Žužej, dr. med. – strokovna vodja društva
  • dva člana izvršnega odbora – Dušan Baraga, dr. med. in Milena Kukrika
Od 14. 2. 2014 do 23. 2. 2018
  • Mateja Saje – predsednica društva
  • Dušan Baraga, dr. med. – podpredsednik društva
  • Danica Koren, dipl. oec. – tajnica društva
  • Nadica Bejakovič, dipl. oec. – blagajničarka društva
  • asist. mag. Darja Urlep Žužej, dr. med. – strokovna vodja društva
  • dva člana izvršnega odbora – Milena Kukrika in Olga Bizjak
Od 23. 2. 2018 do 13. 4. 2019
  • Mateja Saje – predsednica društva
  • Dušan Baraga, dr. med. – podpredsednik društva in strokovni vodja za odrasle osebe s KVČB
  • Danica Koren, dipl. oec. – tajnica društva
  • Nataša Cvikl, oec. – blagajničarka društva
  • mag. Darja Urlep Žužej, dr. med. – strokovna vodja društva za otroke in mladostnike s KVČB
  • dva člana izvršnega odbora – Milena Kukrika in Olga Bizjak
Od 13. 4. 2019 dalje
  • Mateja Saje – predsednica društva
  • Dušan Baraga, dr. med. – podpredsednik društva in strokovni vodja za odrasle osebe s KVČB
  • Danica Koren, dipl. oec. – tajnica društva
  • Nataša Drolec,  – blagajničarka društva
  • mag. Darja Urlep Žužej, dr. med. – strokovna vodja društva za otroke in mladostnike s KVČB
  • dva člana izvršnega odbora – Milena Kukrika in Olga Bizjak