O šoli za osebe s KVČB

Ko se človek znajde v situaciji, ko mu je postavljena diagnoza kronična vnetna črevesna bolezen, se trudi poiskati čim več informacij, ki jih je mogoče dobiti o tej bolezni.

Ker je bolezen še razmeroma slabo raziskana in tudi precej slabo poznana tudi med zdravniki, je še toliko težje priti do relevantnih podatkov in informacij. Osebam s KVČB želimo ponuditi preverjene informacije s prve roke, da bodo potem lažje iskali dodatne informacije po internetu in drugih virih.

Informiran in izobražen bolnik pa seveda tudi bolje in uspešneje sodeluje v procesu zdravljenja.

Namen
  • seznanjati člane z novimi informacijami ter z načinom iskanja potrebnih informacij ter jim pomagati  pri uporabi teh informacij v življenju,
  • omogočati enake možnosti kot jih imajo zdravi,
  • spodbujati pozitivne osebnostne lastnosti,
  • spodbujati k čim bolj neodvisnemu življenju z boleznijo,
  • povečevati splošno poučenost o bolezni.
Cilji
  • usposobiti bolnika, da postane enakovreden partner pri zdravljenju in vodenju njegove bolezni s tem, da se naučiti premagovati stresne situacije v vsakdanjem življenju, dvigniti poznavanje bolezni na splošno v družbi, pri učiteljih, delodajalcih, med zdravniki,
  • druženje in izmenjava izkušenj.
Financiranje
  • sredstva FIHO,
  • donacije in sponzorstva,
  • iz razpisov občin,
  • sofinanciranje udeležencev šole.
Preverjanje učinkov socialnega programa

Ker je celoten koncept šole zelo obsežen običajno naredimo preverjanje učinkov posameznega sklopa izvedenega izobraževanja sproti, na koncu izobraževanja kot evalvacijo konkretnega ocenjevanja in oceno predavateljev ali vodij delavnic.

Načrtujemo tudi izvedbo ankete med tistimi, ki so se kakršne koli oblike izobraževanja udeležili in tistimi, ki se niso. Radi bi ocenili učinke našega dela tudi s strokovno izvedeno študijo.

Skupaj hitreje do zdravljenja

Menimo, da je znanje eno najmočnejših orožij v boju z boleznijo. Tako znanje zdravnikov, ki to bolezen zdravijo kot tudi znanje bolnikov, ki to bolezen imajo. Znanje lahko pridobivamo na različne načine. V sedanjem času se največ poslužujemo informacij iz interneta, kjer pa je informacij v preobilju in so mnoge tudi nepreverjene.

Osebam s KVČB smo želeli ponuditi preverjene informacije s prve roke, da bodo potem lažje iskali dodatne informacije po internetu in drugih virih. Informiran in izobražen bolnik pa seveda tudi bolje in uspešneje sodeluje v procesu zdravljenja. Za organizacijo kvalitetnega izobraževanja so potrebna finančna sredstva, saj potrebujemo sodelovanje vidnih in vrhunskih strokovnjakov s področja s katerim pa se vsaj pri nas ukvarja malo strokovnjakov.

Zaključek

Imamo izdelan koncept izobraževanja tako za naše člane, kot za vse obolele s KVČB pa tudi za splošno in specifično populacijo. Samo izobraževanje izvajajo vrhunski strokovnjaki iz posameznega področja, ki se vedno radi odzovejo na naše vabilo k sodelovanju. Za izvedbo izobraževanj pa so seveda potrebna finančna sredstva.

Veliko jih pridobimo na raznih razpisih tako domačih še več pa na mednarodnih. S svojo idejo izobraževanja želimo nadaljevati in omogočiti našim članom in vsem osebam s KVČB bolj kvalitetno življenje.

Opis koncepta šole za osebe s KVČB

Šola za osebe s KVČB, ima zelo razvejano strukturo saj želimo zajeti vse dejavnike, ki lahko vplivajo na kvaliteto življenja oseb s KVČB. Na predavanjih in delavnicah v obliki vikend seminarjev so prisotni strokovnjaki iz različnih področij življenja, ki se dotikajo problematike oseb s KVČB.

Strukturiran program izobraževanja se izvaja v glavnem v šolah za KVČB za odrasle, poletih taborih za mladino in otroških taborih. Izobraževanje otrok, staršev in mladostnikov se bistveno razlikuje od izobraževanja odraslih oseb s KVČB.

Šola za odrasle osebe s KVČB

Program izobraževanja odraslih je zastavljen večplastno najprej na začetno osnovno raven kasneje pa poteka v obliki delavnic kot nadaljevanje oziroma nadgrajevanje osnovnega programa in je namenjen posameznim skupinam oseb s kronično vnetno črevesno boleznijo, ki imajo podobne težave in potrebujejo v svojem življenju z boleznijo več pozornosti, predvsem pa informacij z vseh področij življenja s to boleznijo.

Štiridnevne šole izvajamo v Grand Hotelu Sava v Rogaški Slatini.

Začetna šola

Začetna šola je namenjena bolnikom, ki so se začeli srečevati z boleznijo in izobraževanjem, so bili pred kratkim operirani ali so prebrodili hujši zagon bolezni. Program je sestavljen iz dveh delov. Prvi del je poznavanje bolezni drugi pa poznavanje bolnikovih pravic in zaposlovanje. Namen izobraževanja je bolnike ozavestiti, da postanejo eksperti za svojo bolezen. S takim znanjem bolniki bolje sodelujejo pri zdravljenju, lažje komunicirajo z zdravstvenim osebjem in okolico. V vsebini so osnove o KVČB seveda z vsemi novostmi, saj naj bi bili bolniki stalno obveščeni z dogajanji na področju KVČB.

Ker je veliko bolnikov s Crohnovo boleznijo, pa tudi z ulceroznim kolitisom tekom svoje bolezni operiranih zaradi nastopa komplikacij bolezni ali zaradi hudega poteka le te, je bolnike potrebno seznaniti s to možnostjo in jih izobraziti o načinih operativnih posegov predvsem o tem kako živeti po operaciji. Zaradi naštetega je v začetno šolo vključen del o operativnem zdravljenju in posledicah operacije. Pomemben del rehabilitacije operiranega ima tudi prehrana, ki mora biti kakovostna in pravilno izbrana.

Jasno je da psihični stres predstavlja veliko oviro pri spopadanju s kronično boleznijo, zato je bolnika potrebno podučiti o možnostih  kako z lastnim ravnanjem lahko zmanjšajo posledice hude bolezni in se naučijo spopadati z njo. V program vikend seminarja sta vključena predavanja znanih psihologov, ki pomagajo graditi samopodobo.

Vključenim v izobraževanje je na razpolago tudi zbornik predavanj tako, da si lahko doma predavanja obnovijo ali si nejasnosti ponovno preberejo.

Program oz. predavanja:

  • Bolnik expert
  • Stres in »trebušni možgani«
  • Prehrana pri KVČB
  • KVČB – osnove in diagnostika
  • Zdravljenje KVČB
  • Bolnikove pravice
  • Rehabilitacija in zaposlovanje invalidov
  • Zakon o delovnih razmerjih
  • Operativni posegi pri KVČB
Delavnica: Komunikacija Zdravnik - Bolnik

Komunikacija je zapleten proces, brez katerega človeška družba ne bi obstajala in obratno, družba, ki ji pripada posameznik, na razne načine vpliva na komunikacijo posameznikov. Motnjam v komunikacijskem procesu se ne moremo izogniti, lahko pa jih poskušamo omejiti in omiliti . Če vemo, kje je izvor motenj in zakaj lahko pride do njih, smo na njih pozorni, se jih zavedamo in lahko uporabimo različne načine, da se jim izognemo ali jih omejimo.

Ko zbolimo, od svojega zdravnika pričakujemo, da nam bo pojasnil, kaj je narobe, in povedal, kako bomo lahko ozdraveli. Zdravniki so v času bolezni, še posebej če je ta huda ali neozdravljiva, naše upanje. Zato je zdravnikov odnos do nas izjemno pomemben. A najbrž se je tudi vam že kdaj zgodilo, da vas je zdravnik na hitro odpravil. Da ni imel dovolj razumevanja, da je manjkal človeški odnos. A ker se mudi, ker ni denarja, ker so čakalne dobe, stres ... je komunikacija problem. Tudi zato se pogosto zaplete, primeri eskalirajo...

Da veliko zdravnikov ne premore dovolj empatije, opozarjajo tudi zdravniki sami. Prav zato se mladi zdravniki zdaj tega učijo. Ne le zdravnikova strokovnost, tudi njegov odnos in njegova komunikacija sta namreč za bolnika zelo pomembna.

Tudi komunikacija v družini, na delovnem mestu, med sovrstniki, prijatelji, sošolci je pomembna, posebej ko gre za občutljivo tempo kot je kronična bolezen.

 

Program delavnic:

  • Komunikacija – kaj sploh to je, zakaj je pomembna?
  • Komunikacija v ambulanti splošne-družinske medicine.
  • Komunikacija s partnerjem, sodelavci
  • Kako reči ne
  • Pomen komunikacije bolnik-zdravnik
  • Skrita komunikacija, kako jo brati in uporabljati v vsakdanjem življenju
  • Komunikacija bolnik – zdravnik v ambulanti na sekundarnem nivoju
Delavnica: Prehrana in KVČB

Uživanje zdrave prehrane v kombinaciji z aktivnostmi ohranja zdravo in močno telo, pomaga pri obnovi poškodb, odpravlja vnetje in pomaga k hitrejši ozdravitvi, če se pojavljajo simptomi. Vedno in povsod, na vseh naših srečanjih steče beseda o prehrani. Navodil in nasvetov je vedno veliko, problem pa je, da nek čudežen recept nekoga, drugemu ne pomaga ali celo škoduje.

Kljub vsemu vsi vemo, da je prehrana za bolnika zelo pomembna, za bolnika s obolelim črevesjem pa še toliko bolj. Za osebe s  KVČB je pomembno, da se zavedajo, da lahko določena živila "sprožijo" ali poslabšajo simptome. Dieta ni vzrok za KVČB, vendar lahko z izbiro pravilne prehrane pomagate kontrolirati nekatere vaše simptome.

Program oz. predavanja:

  • Splošno o prebavilih in prebavi- anatomija prebavil
  • Splošno o prebavilih in prebavi – fiziologija in patofiziologija
  • Anemija pri KVČB
  • Prehrana pri KVČB
  • Prehrana pri KVČB – posebni primeri
  • Priprava zdravega obroka – praktično delo
Delavnica: Spoprijemanje s stresom

Človekovo telesno in duševno funkcioniranje sta tesno povezana. Stres razumemo kot človekov celostni odziv na okoliščine, natančneje na to, kako okoliščine zaznamo in doživimo. Zato lahko govorimo o pozitivnem in negativnem stresu, pogosto pa je med njima zelo subjektivna razlika. Najlažje je težavo zatreti v kali, zato je potrebno biti pozoren na različne pokazatelje stresa, ki se kažejo na več ravneh.

Načinov in oblik sprostitve je veliko – praktično toliko kot ljudi. Ne smemo namreč pozabiti, da imajo sprostitven učinek mnoge vsakodnevne aktivnosti, kot je klepet v dobri družbi, različni hobiji, gibanje v različnih oblikah (sprehod, tek, kolesarjenje, gorništvo, sprehajanje psa, joga, taichi ...) in seveda počitek. Ob preobilici dela in številnih nalogah vsakdanjega življenja pogosto pozabljamo na počitek, vendar se moramo zavedati, da tudi zdravi ne morejo ves čas učinkovito delovati s polno močjo. Mnoge sprošča tudi poslušanje umirjene glasbe, kopeli ali tuširanje s toplo vodo, savna, masaža. Tudi razni verski obredi (jutranja, večerna molitev, maša) imajo prav tako psihološki učinek sproščanja.

 

Program oz. predavanja:

  • Stres pri kronični vnetni črevesni bolezni
  • Čuječnost – delavnice
  • Asertivnost v vsakdanjem življenju – delavnice
  • Mišična relaksacija in sproščanje – delavnice
  • Avtogeni trening – delavnice
  • Hipnoza in hipnoterapija
Delavnica: Pomen gibanja za osebe s KVČB

Večina ljudi s KVČB lahko uživa v veliko različnih fizičnih aktivnostih. Takšne aktivnosti so lahko prilagojene ravni in stopnji intenzivnosti glede na  zmožnost ali situacijo. Zmožnost za fizično aktivnost se razlikuje glede na stopnjo bolezni predvsem ali je bolezen v mirovanju ali je s stadiju zagona.

Osebe s KVČB si morajo med obdobjem mirovanja pridobiti dovolj kondicije, da se lahko uspešno spoprimejo s poslabšanjem bolezni. V delavnici smo prikazali različne vrste fizičnih aktivnosti in vaj tako, da si lahko vsak posameznik glede na svoje sposobnosti in želje izbere primerno aktivnost.

 

Program oz. predavanja:

  • Pomen gibanja za zdravje
  • Vadba proti bolečinam LNG in Nordijska hoja
  • Vadba proti bolečinam
  • Nordijska hoja  - sprehod v okolico
  • Osteoporoza
  • Vaje za osteoporozo
  • Pogled kitajske tradicionalne medicine na vadbo in vpliv vadbe
  • TAI – CHI – praktičen prikaz vadbe
  • Joga. Teorija in praksa. Vaje za prebavila.
  • Obolenje sklepov pri KVČB – pomen gibanja
  • Pilates
Delavnica: Obvladovanje bolečine

Bolečina pogosto spremlja KVČB. Lahko je somatska zaradi sprememb v črevesju, tako vnetja kot fibroze, lahko pa je tudi psihična, ki telesno bolečino dopolni z neznosnostjo.

Za spoprijemanje z bolečino imamo tako farmacevtske prijeme (razni analgetiki) kot tudi prijema raznih fizioterapevtskih tehnik od masaže dalje pa tudi tehnik, ki vplivajo na boljše psihično počutje, kar izboljša dojemanje in prenašanje bolečine.. V delavnici bomo spoznali mehanizme tako telesne kot psihične bolečine in metode za spoprijemanje in premagovanje bolečine.

 

Program oz. predavanja:

  • Kaj bolečina je in kako nastane
  • Preokvirimo bolečino…(tehnike preusmerjanja in sprostitve
  • Obvladovanje bolečine pri KVČB v bolnišnici
  • Kako vam lahko pomaga družinski zdravnik ob bolečini, ki jo povzroča KVČB
  • S hipnoza in hipnoterapijo proti
  • Akupunktura in fizikalna medicina kot metodi za premagovanje bolečine.
  • Zdravljenje bolečine. Vaje za prebavila.
Delavnica: Od mladih do poznih let s KVČB

KVČB kot kronična bolezen, ki pogosto prizadene mlade lahko bolnika spremlja skorajda celo življenje. Pogosto je bolezen zelo huda in pusti posledice tako na telesnem kot na duševnem počutju. Za spoprijemanje z boleznijo je pomembno čim boljše poznavanje vseh vidikov bolezni. V posameznem življenjskem obdobju pa se bolniki z boleznijo različno spoprijemajo in imajo tudi drugačne težave. Z delavnico »Od mladih do poznih let z KVČB«  smo želeli osvetliti to različnost in pokazati na težave, ki jih prinaša posamezno obdobje.

Seveda je še bolj pomembno pokazati na mehanizme s katerimi se s težavami spoprijemamo v posameznem obdobju. Delavnica se pričenja s posebnostmi  in obrazi bolezni v otroškem obdobju, kjer so še posebej na psihičnem udaru starši, ki seveda na vsak način želijo svojega otroka zaščititi in mu pomagati. Tudi otroci si morajo pridobiti mehanizme s katerimi bodo preprečili, da bi bolezen preveč vplivala na njihov razvoj.

Zelo težavno obdobje je obdobje mladostnika. Če pa se v tem obdobju pojavi še bolezen je včasih življenje neznosno. Kako prebroditi to obdobje nam nakazuje predavanje s temo o mladostniku in kronični bolezni. Ko si mlad par želi ustvariti družino, še najmanj kot pomočnika potrebuje bolezen a če to prinesemo v to obdobje ali pa se tedaj pojavi je pač potrebno premagati še dodatno težavo. O tem govori tematika o Partnerskih odnosih, nato predavanje o težavah pri zanositvi in predavanje o zdravilih med nosečnostjo in dojenjem. Tudi, če to obdobje uspešno prebrodimo nas čakajo še težave, ki spremljajo menopavzo in andropavzo. Že samo po sebi je obdobje polno nevšečnosti in težav, če pa imamo še kronično bolezen so te težave še dodatno popoprane.

Z znanjem in pridobljenimi tehnikami si lahko pomagamo preiti v starost polni izkušenj.  Delavnica je tako namenjena vsem bolnikom s KVČB in prinaša znanje in modrosti uporabne za celo življenjsko obdobje.

 

Program oz. Predavanja:

  • Vpliv kronične bolezni na otrokov razvoj
  • Ustvarjanje družine in kronična bolezen
  • Partnerski odnos - zakaj nam je tako pomemben
  • O težavah pri zanositvi  in nosečnosti pri osebah s KVČB
  • Zdravljenje KVČB med nosečnostjo in dojenjema
  • Težave mladostnikov pri vključevanju v družbo
  • Menopavza in andropavza pri bolnikih s kronično boleznijo
Delavnica: Dopolnilno in alternativno zdravljenje. Kakšne so možnosti?

Predvsem bolniki s kronično boleznijo pri katerih ne obstaja zdravilo za pozdravitev bolezni ampak le zdravila z vplivom na potek bolezni in lajšanje simptomov, se pogosto poslužijo tudi komplementarnega pa tudi alternativnega zdravljenja.

Alternativno in komplementarno zdravljenje označujeta skupino različnih postopkov, ukrepov in zdravil, ki niso del uradne medicine. Del uradne medicine niso zato, ker njihova učinkovitost in primernost nista dokazani z uveljavljenimi strokovnimi merili. Alternativno zdravljenje je tisto, ki nastopa namesto standardnega zdravljenja. Komplementarno zdravljenje dopolnjuje standardno in ga zato imenujemo tudi dopolnilno zdravljenje. Oboje izvajajo zdravilci,  večinoma ljudje brez medicinske izobrazbe, med njimi je tudi nekaj zdravnikov in medicinskih sester.

Področje komplementarne oziroma alternativne medicine  je bistveno manj podprto z rezultati znanstvenih raziskav. A res je, da tudi to vse bolj proučujejo, da bi ločili učinkovite in varne pristope od tistih, za katere tega ne moremo trditi.

Izraz »alternativna medicina« zajema široko področje in številne pojme ter različne razlage. Po definiciji je alternativna oblika zdravljenja (komplementarna, nekonvencionalna, neortodoksna) pravzaprav neka druga možnost, neka vzporednica zahodni medicini (uradna, z dokazi podprta, dobra medicina).

Med alternativne in komplementarne načine štejemo različne metode zdravljenja kot so naturopatijao, kiropraksa, zeliščarstvo, tradicionalna kitajska medicina, Ayurveda, meditacija, joga, bio-feedback, hipnoza, homeopatija, razne prehranske terapije in druge novejše veje (terapija z bio-poljem, bio-elektromagnetna terapija ipd.). Vse te oblike so združene v skupino »komplementarna medicina« (CAM ali poslovenjeno KAM), kar se na splošno nanaša na podobne oblike dela: uporaba naravnih energij za zdravljenje.

Komplementarna medicina ne trdi, da lahko pozdravi niti ne tega, da lahko zelo vpliva na potek bolezni. Zato pa pomaga bolniku, blaži simptome njegove bolezni in veča bolnikovo vlogo v lastnem zdravljenju. Poudarek, ki je namenoma namenjen dodatni skrbi za kvaliteto življenja  (pogosto tudi v raziskovalnih okvirih), je za večino programov nekaj novega. Bolniki s kronično boleznijo si tak poudarek želijo in tako zdravljenje jim je všeč. Sami ga zahtevajo in doseči skušajo, da bi ga uvedli v hospitalnih in ambulantnih ustanovah, v katerih se zdravijo.

V komplementarno zdravljenje sodijo glasbena terapija, hipnoza in biofeedback, masažna terapija, vaje za sprostitev, joga, duhovni programi, zdravljenje z zelišči in še marsikaj. Ti načini zdravljenja zmanjšajo stres, izboljšajo počutje bolnikov in omehčajo rigidnost konvencionalnega zdravljenja.

 

Program oz. Predavanja:

  • Ayurveda – principi in pristop k bolniku s  KVČB
  • Sproščanje z jogo
  • Pomladansko čiščenje notranjih organov
  • Kako bioenergija lahko pomaga kroničnemu bolniku?
  • Principi zdravljenja z zvokom in aromaterapijo
  • NLP in barvna terapija
  • Zvočno sproščanje z Vita centrom
  • Uporaba akupunkture pri KVČB
  • Celosten pristop h kroničnemu bolniku - iridodiagnostika
  • Terapevtski potencijali kanabinoidov pri KVČB
  • Homeopatija- principi in pri katerih bolezni lahko
Delavnica: Oseba s KVČB pri delodajalcu in Zavodu za zdravstveno zavarovanje Slovenije

Vsebina v pripravi...


Šola za mlade s KVČB

Izobraževanje mladih poteka v poletnih in zimskih taborih v različnih krajih po Sloveniji. Poudarek mladinskega tabora je v druženju in izmenjavi mnenj in izkušenj, (peer to peer) nekaj pa je tudi predavanj in diskusij s specialisti. Kljub zasedenosti mladih z raznimi obveznosti menimo, da je sproščeno vzdušje in kvaliteten program zagotovilo, da se imajo udeleženci na taborih super.

Poletni mladinski tabor

Prvi poletni mladinski tabor smo izvedli leta 2009. Tabori so zasnovani tako, da zajemajo strokovno vsebino prilagojeno starosti udeležencev, ki se prepleta s športnimi in družabnimi aktivnostmi glede na letni čas.

Zimski mladinski tabor

Do sedaj smo izvedli en zimski mladinski tabor, in sicer leta 2011. Tabori so zasnovani tako, da zajemajo strokovno vsebino prilagojeno starosti udeležencev, ki se prepleta s športnimi in družabnimi aktivnostmi glede na letni čas.

Šola za prijatelje in sorojence

Do sedaj zaradi pomanjkanja finančnih sredstev nismo izvedli nobene šole za prijatelje in sorojence.


Šola za otroke s KVČB in starše

Društvo za KVČB je že leč let zapored organiziralo tabor za otroke s KVČB. Tabor je ponavadi organiziran na Debelem Rtiču v poletnem času. Na taboru oz. letovanju se otroci pod vodstvom izkušenih spremljevalk udeležujejo različnih delavnic. Izobraževanje staršev poteka v obliki vikend delavnic, predavatelji so pediatri, psihologi, dietetičarji in šolski svetovalni delavci.

Namen otroškega tabora
  • ozaveščanje otrok, da lahko kljub kronični bolezni živijo in delajo kot njihovi vrstniki,
  • spoznavanje pomena zdrave prehrane,
  • spoznavanje pomena gibanja za zdravje in razvoj,
  • aktivno preživljanje prostega časa,
  • rehabilitacija za izboljšanje zdravstvenega stanja otrok,
  • razvijanje ustvarjalnosti in otroške kreativnosti,
  • socializacija otrok in vzpodbujanje kolektivnega sodelovanja.

S pomočjo skrbno določenega časovnega plana  in dobro zastavljenih ciljev otroci skozi igro, ustvarjalne delavnice, izobraževalna predavanja ter izletom, otrokom prikazali načine zdravega in aktivnega preživljanja počitnic.

Tekom bivanja se otroci veliko naučijo drug od drugega, spletli trdne prijateljske vezi, se naučili sobivanja, hkrati pa pridobili nova znanja in izkušnje.

Letovanje otrok s KVČB na morju

Letovanje otrok na morju oz. t.i. otroške tabore izvajamo od leta 2009. Vsako leto na Debeli Rtič popeljemo skupino 13 do 15 otrok s KVČB. Rehabilitacijski program, ki ga izvajamo na otroškem taboru je namenjen otrokom za ohranjevanje njihovega zdravja ter postavitev temeljev za kasnejše življenje s KVČB.

Vikend šola za starše

Koncept vikend šole za starše je zastavljen tako, da starši pridobivajo znanje o KVČB, zdravljenju, prehrani pri KVČB, stresu, prilagoditvah otrok s KVČB v šoli, možnosti psihološke podpore otrokom... Za otroke pa istočasno organiziramo družabne vsebine (prilagojene športne aktivnosti, ustvarjalne delavnice, krajše pohode…).

Do sedaj smo izvedli eno vikend šolo za starše in več enodnevnih izobraževanj, ki so opisana pod otroško sekcijo.

Izobraževalna igrica

V Društvu za KVČB smo oblikovali, natisnili in razdelili poseben paket informacij, ki vsebuje informacije o bolezni in njenih posledicah za otroke in mladoletnike s kronično vnetno črevesno boleznijo. Cilj paketa informacij je, da služi kot vodnik za pogovore z učitelji ter jih tako obvesti o najbolj pogostih ovirah, s katerimi se otroci s KVČB srečujejo med izobraževanjem ter v vsakodnevnem življenju.

Paket informacij je bil izdelan v obliki igrice LEVČEK KRONČEK, ki otrokom in učiteljem na zanimiv in drugačen način predstavi kronično vnetno črevesno bolezen. Igrica vodi uporabnika skozi različna vprašanja, preko katerih ta spozna bolezen in probleme, s katerimi se srečujejo bolniki s to boleznijo. Paket informacij je koristen tudi za otroke s KVČB, saj se preko njega učijo o bolezni, s katero se spoprijemajo.


Enodnevne šole

Znanje je najboljše orožje v boju z boleznijo. Ko izveš za diagnozo kronične bolezni se običajno ne zavedaš vseh posledic. V stresu in stiski si vsakdo skuša pridobiti čim več informacij o poteku bolezni. V društvu imamo zelo dobro izdelan sistem izobraževanja članov društva, težko pa posredujemo informacije nečlanom oz. novo obolelim bolnikom, ki si teh informacij najbolj želijo in potrebujejo.

Zato smo skupaj z gastroenterologi posameznih bolnišnic organizirali krajše izobraževanje o bolezni, prehrani in stresu, tako imenovane Enodnevne šole za novo obolele in za osebe s KVČB, ki se zdravijo z biološkimi zdravili. Na srečanju dobijo tudi informacije o društvu in možnosti nadaljnjega izobraževanja.

Enodnevne šole za novo obolele in za osebe s KVČB, ki se zdravijo z biološkimi zdravili

Večkrat letno v sodelovanju s Kliničnim oddelkom za gastroenterologijo UKC Ljubljana, Kliniko za interno medicino, Oddelek za gastroenterologijo UKC Maribor, oddelki za gastroenterologijo SB Izola, SB Celje, SB Slovenj Gradec, SB Šempeter pri Novi Gorici, SB Murska Sobota, SB Novo mesto, SB Jesenice in SB Trbovlje organiziramo enodnevne šole za novo obolele osebe s KVČB in osebe s KVČB, ki se zdravijo z biološkimi zdravili. Na enodnevnih šolah sodeluje strokovni team: zdravniki specialisti gastroenterologi, KVČB medicinske sestre, psiholog, klinični dietetik in predsednica društva s predstavitvijo društva in njegovih aktivnosti.