Predstavitev društva

Društvo je prostovoljno, samostojno, nepridobitno združenje fizičnih oseb, ki se združujejo zaradi pomoči otrokom in mladostnikom  ter odraslim osebam s kronično vnetno črevesno boleznijo (v nadaljevanju KVČB), s ciljem izboljšati kvaliteto življenja oseb s kronično vnetno črevesno boleznijo.

Društvo je nacionalno društvo in vključuje tako odrasle osebe, kakor tudi otroke in mladostnike s KVČB. Od oktobra leta 2007 ima društvo status invalidske organizacije in status društva v javnem interesu, ki ga je  društvu 27. 9. 2007 podelilo Ministrstvo za delo, družino in socialne zadeve.

Sorry, your browser does not support inline SVG.
2004
Ustanovitev društva
Ustanovitev Društva za otroke in mladostnike s kronično vnetno črevesno boleznijo Maribor ter prva srečanja (strokovna, družabna). 25 članov ob ustanovitvi društva.
Sorry, your browser does not support inline SVG.
2005
Preimenovanje društva
Prvo izobraževanje zdravnikov o KVČB, prve stojnice na strokovnih srečanjih, izdelava prve spletne strani ter preoblikovanje društva v vseslovensko društvo. Št.članov: 102
Sorry, your browser does not support inline SVG.
2006
Vključitev v EFCCA
Zavzemanje za dostopnost do bioloških zdravil, prva izdaja društvenega glasila Kronček ter včlanitev v Evropsko zvezo društev EFCCA. Št. članov: 290
Sorry, your browser does not support inline SVG.
2007
Status invalidske org.
Ozaveščanje z akcijo "Želim kvalitetno in zdravo živeti - čeprav sem bolan" v osnovnih in srednjih šolah ter prva pilotska "Šola za osebe s KVČB". Št. članov: 401
Sorry, your browser does not support inline SVG.
2008
Prvi logotip
Prvi humanitarni koncert posvečen članu Robertu Mlinarju (pevcu Perpetuum Jazzile), prva tiskovna konferenca in javna tribuna o problemu dostopnosti do bioloških zdravil, pridobitev logotipa in mobilne številke. Št. članov : 472
Sorry, your browser does not support inline SVG.
2009
Prenova sekcij
Prvo tekmovanje v bowlingu med sekcijami, začetek akcije Naj javno stranišče, prvi otroški tabor na Debelem Rtiču, preoblikovanje sekcij društva po Sloveniji in prenova spletne strani. Št. članov: 578
Sorry, your browser does not support inline SVG.
2010
CGP društva
Prva obeležitev svetovnega dneva KVČB, izdelava celostne grafične podobe (CGP) z novim logotipom in zloženkami društva ter pridobitev brezplačnih prostorov v Mariboru. Št. članov: 646
Sorry, your browser does not support inline SVG.
2011
Simpozij o KVČB
Poučno - družabna igra Levček Kronček, 1. slovenski simpozij o KVČB za člane društva in zdravnike na primarni ravni, izdelava predstavitvenega Roll-up stojala društva. Št. članov: 750
Sorry, your browser does not support inline SVG.
2012
Novi projekti
Začetek komunikacijske akcije "Trenutno odsoten - hvala za razumevanje", izobraževanje novo obolelih oseb s KVČB, izdaja publikacij o bolezni ter izdelava e-Učilnice s predavanji za člane društva. Št. članov: 874
Sorry, your browser does not support inline SVG.
2013
KronoFON
Pričetek delovanja svetovalne klicne linije KronoFON, razširitev akcije "Trenutno odsoten - hvala za razumevanje" v zdravstvene domove, izvedba epidemiološke študije o številu bolnikov s KVČB v Sloveniji. Št. članov: 978
Sorry, your browser does not support inline SVG.
2014
10 let delovanja
Posodobitev društvenih pravilnikov in prenova spletne strani društva, podelitev priznanj za delo zaslužnim članom društva, izdelava dveh promocijskih filmov. Št. članov: 1087
Sorry, your browser does not support inline SVG.
2015
Psihološke delavnice
Prve psihološke delavnice za osebe s KVČB, prvi dan odprtih vrat društva v Mariboru ter izdelava Prehranskega priročnika. Št. članov: 1200
Sorry, your browser does not support inline SVG.
2016
"Najbližji WC"
Izdelava mobilne aplikacije "Najbližji WC", priročnik Smernice za bolnike s KVČB - diagnostika in zdravljenje, organizacija mednarodnega srečanja EFCCA mladih v Ljubljani. Št. članov: 1303
Sorry, your browser does not support inline SVG.
2017
Osveščanje javnosti
S podjetjem Takeda izvedli kampanjo IBD UNMASKED - "Heroji so med nami", sodelovali v Civilni iniciativi za enakopravno prehrano otrok. Št. članov: 1433
Sorry, your browser does not support inline SVG.
2018
Osveščanje delodajalcev
Dostop do svetovanja o pravilni prehrani za kroničnega bolnika, osveščanje delodajalcev o KVČB, film "Življenje s CB in perianalnimi fistulami". Št. članov: 1582
Sorry, your browser does not support inline SVG.
2019
15 let delovanja
Organizacija zajtrka z novinarji "Kar je nevidno, naj postane vidno", srečanje ob 15. obletnici delovanja društva in 8. simpozij o KVČB, sodelovanje na dobrodelnem bazarju invalidskih organizacij. Št. članov: 1682
Sorry, your browser does not support inline SVG.

Od oktobra 2006 smo polnopravna članica Evropske zveze društev za kronično vnetno črevesno bolezen (EFCCA).

Organizirani smo v osmih regionalnih sekcijah. Imamo tudi tri vsebinsko ločene sekcije za otroke, mlade in avtoimuni hepatitis.  Sekcije delujejo na določenem teritorialnem področju Slovenije. Za svoje delo so odgovorne izvršnemu odboru. Sekcije so metode dela društva organizirane po interesu članov društva in nimajo statusa pravne osebe. Posamezno sekcijo vodi predsednik sekcije.

Naloge Društva za KVČB:

  • organizacija predavanj za bolnike s KVČB
  • organizacija predavanj za vzgojno varstvene organizacije, šole in delovne organizacije, kjer se naši člani izobražujejo ali so zaposleni
  • prirejanje srečanj članov društva (strokovna, javna)
  • pomoč pri zagotavljanju socialne varnosti in lažjemu vključevanju v socialno okolje oseb s KVČB
  • svetovanje članom (zdravstveno, dietetno, psihološko, pravno, socialno)
  • organizacija samopomoči med bolniki
  • svetovanje pri nabavi priročne strokovne literature in drugih pripomočkov
  • založniška dejavnost : izdajanje glasila Kronček, publikacij in zloženk ter priprava vsebin in urejanje spletne strani društva – www.kvcb.si
  • izobraževanje članov na raznih seminarjih, predavanjih, tečajih, kongresih
  • dajanje pobud za izboljšanje strokovnega dela na področju obravnave bolnikov s KVČB
  • ozaveščanje javnosti o problematiki KVČB
  • sodelovanje s sorodnimi društvi doma in v tujini

Društvo izvaja posebne socialne programe za funkcionalno, tudi socialno in predvsem zdravstveno ogrožene posameznike na področju celotne države Republike Slovenije. Svoje poslanstvo društvo uresničuje z izvajanjem sedmih posebnih socialnih programov z vseh področij življenja oseb s KVČB, ki smo jih poimenovali:

  • socialna varnost in vključenost v običajno življenje – člane informiramo o bolezni in njihovih pravicah, jim zagotavljamo svetovanje v zvezi s socialno varnostjo, pomagamo pri urejanju statusov ter jim nudimo psihološko podporo  prostovoljcev in terapevtov (terapevtske skupine, svetovalni telefon kronoFON);
  • ohranjanje zdravja – z rehabilitacijskimi in izobraževalnimi vsebinami osebam s KVČB pomagamo ohranjati zdravje, neodvisno življenje in samostojnost – za otroke organiziramo šestdnevne tabore, za mlade štiridnevno Šolo za mlade in za odrasle štiridnevne šole za odrasle osebe s KVČB;
  • usposabljanje za aktivno življenje in delo – izobraževanje za specialne potrebe invalidov s KVČB – organiziramo strokovna predavanja, srečanja, simpozije, seminarje, delavnice;
  • odpravljanje ovir v bivalnem in delovnem okolju – javnost ozaveščamo o pomenu dostopa do sanitarij (akcija »Naj javno stranišče«), delodajalce pa o delovnih omejitvah zaposlenih oseb s KVČB;
  • informativna in založniška dejavnost – z zloženkami, s publikacijami, na spletni strani, s stojnicami in preko sredstev javnega obveščanja komuniciramo z osebami s KVČB in drugo javnostjo ter osveščamo o bolezni in težavah bolnikov s KVČB;
  • športne, kulturne in druge interesne dejavnosti – za člane organiziramo prilagojene športne aktivnosti, spodbujamo kulturno in umetniško ustvarjanje, organiziramo strokovne ekskurzije, izlete v naravo in druge oblike druženja s ciljem koristnosti za zdravje oseb s KVČB, kajti rekreacija je pomembna za zdravje in za popestritev življenja (prilagojena rekreacija daje priložnost za samopotrjevanje, srečanja pa so tudi priložnost za druženje članov in izmenjavanje izkušenj);
  • zagovorništvo in samozagovorništvo – razvijamo ju v skupinah za samopomoč.

Zakaj smo se odločili za ustanovitev Društva za otroke in mladostnike s kronično vnetno črevesno boleznijo (KVČB) Maribor in kasneje 23.9.2005 za preoblikovanje v Društvo za KVČB?

Kljub temu, da je KVČB težka kronična bolezen, je pomembno, da bolniki ob zdravljenju živijo povsem normalno, aktivno življenje. Z namenom izboljšanja kvalitete življenja bolnikov s KVČB, smo 14.7.2004 ustanovili Društvo za otroke in mladostnike s kronično vnetno črevesno boleznijo Maribor, s sedežem na Kliničnem oddelku za pediatrijo SB Maribor, Ljubljanska ulica 5, Maribor. Ustanovili smo ga skupaj starši otrok s kronično vnetno črevesno boleznijo (Danica Koren in Nada Bejakovič) in zdravstveni delavci Kliničnega oddelka za pediatrijo Univerzitetnega kliničnega centra Maribor (asist. mag. Darja Urlep Žužej, dr. med. in Erika Macur, dipl. med. sestra).

Do preoblikovanja v vseslovensko društvo je na dan 1.9.2005 društvo štelo 59 članov, od tega 37 otrok in mladostnikov in trije odrasli bolniki s to boleznijo, ostali člani pa so starši, sorojenci, zdravstveni in svetovalni delavci. Ker smo želeli, da bi se v društvo vključilo čim več bolnikov s KVČB, saj je število bolnikov s to boleznijo v Sloveniji dokaj visoko in so odrasli bolniki dosti krat prepuščeni samemu sebi, smo se odločili in v mesecu septembru 2005 speljali postopek preoblikovanja društva. Postali smo društvo za vse bolnike s to boleznijo (otroke in odrasle) na območju celotne Slovenije. Na ta način lažje pomagamo širšemu krogu ljudi v Sloveniji, ki bolehajo za to boleznijo in se lažje povezujemo s sorodnimi društvi v tujini. Izkušenj z zdravljenjem in lajšanjem težav bolnikov s KVČB ter vključevanjem bolnikov v normalno življenje je v tujini več kakor pri nas. Z različnimi oblikami strokovnih srečanj  te izkušnje prinašamo v Slovenijo.